Area della Ricerca di Bologna
WORKSHOP - UNO NESSUNO CENTOMILA
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Europe/Rome
Sala Centrale (CNR - Area Territoriale di Ricerca di Bologna - Biblioteca Dario Nobili )
Sala Centrale
CNR - Area Territoriale di Ricerca di Bologna - Biblioteca Dario Nobili
Via Gobetti 101 - 40129 Bologna
Descrizione
UNO, NESSUNO, CENTOMILA
Alleanza tra pazienti, cittadini e ricercatori nell’era dello European Data Sharing
Il workshop, organizzato dal Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca del CNR, analizza il recente quadro normativo europeo sulla creazione di uno spazio per la condivisone dei dati sanitari elettronici dei cittadini europei. L’incontro ha lo scopo di chiarire in quale misura il Regolamento sullo EHDS potenzi gli strumenti a disposizione dei cittadini per il controllo sui propri dati sanitari, migliori l’assistenza sanitaria negli Stati membri e apra prospettive inedite per la ricerca scientifica, grazie alla disponibilità di un flusso senza precedenti di dati raccolti in ambito sanitario, compresa la circolazione di informazioni “rare” essenziali per lo sviluppo di terapie dedicate a malati spesso ancora “invisibili”.
L'evento sarà ospitato nella Sala Centrale della Biblioteca Dario Nobili presso l’Area territoriale di Ricerca di Bologna.
La partecipazione è gratuita con registrazione obbligatoria entro il 31/05/2025
Con l’occasione sarà distribuito gratuitamente ai presenti una copia del libro "Questa volta è una zebra. Etica della ricerca sulle malattie rare", CNR Edizioni, 2021
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