WORKSHOP - UNO NESSUNO CENTOMILA

mercoledì 11 giu 2025, 09:00 → 15:00 Europe/Rome

Sala Centrale (CNR - Area Territoriale di Ricerca di Bologna - Biblioteca Dario Nobili )

UNO, NESSUNO, CENTOMILA

Alleanza tra pazienti, cittadini e ricercatori nell’era dello European Data Sharing

 

Il workshop, organizzato dal Centro Interdipartimentale per l’Etica è l’Integrità nella Ricerca del CNR, analizza il recente quadro normativo europeo sulla creazione di uno spazio per la condivisone dei dati sanitari elettronici dei cittadini europei.  L’incontro ha lo scopo di chiarire in quale misura il Regolamento sullo EHDS potenzi gli strumenti a disposizione dei cittadini per il controllo sui propri dati sanitari, migliori l’assistenza sanitaria negli Stati membri e apra prospettive inedite per la ricerca scientifica, grazie alla disponibilità di un flusso senza precedenti di dati raccolti in ambio sanitario, compresa la circolazione di informazioni “rare” essenziali per lo sviluppo di terapie dedicate a malati spesso ancora “invisibili”.

L'evento sarà ospitato nella Sala Centrale della Biblioteca Dario Nobili presso l’Area territoriale di Ricerca di Bologna.

La partecipazione è gratuita con registrazione obbligatoria entro il 31/05/2025

Con l’occasione sarà distribuito gratuitamente ai presenti una copia del libro "Questa volta è una zebra. Etica della ricerca sulle malattie rare", CNR Edizioni, 2021

 

 

09:00 Accoglienza e registrazione - WELCOME COFFEE

Saluti di benvenuto e apertura dei lavori

1 Vittorio MORANDI - Presidente Area Territoriale di Ricerca di Bologna, CNR

2 Silvana MANGIARACINA - Responsabile Biblioteca "Dario Nobili" - ATdRBO-CNR

3 Elena MANCINI - I Tecnologo Centro Interdipartimentale per l'Etica e l'integrità della Ricerca, CNR

IL NUOVO QUADRO NORMATIVO EUROPEO SUI DATI SANITARI

Moderatore: Ilja Richard Pavone (I Ricercatore, Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca, CNR)

4 Il nuovo quadro normativo: armonizzazione delle norme europee (GDPR e EHDS)

Speaker: Federico Gustavo Pizzetti (Ordinario di Diritto Costituzionale e pubblico, Università degli Studi di Milano)

5 GDPR: Il trattamento dei dati sanitari per finalità di ricerca scientifica

Speaker: Roberto Puccinelli (Responsabile della Protezione dei Dati, CNR)

6 EHDS: il trattamento primario dei dati per finalità sanitarie

Speaker: Elena Mancini (I Tecnologo Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca, CNR)

7 EHDS: Il trattamento secondario dei dati per finalità di ricerca scientifica

Speaker: Paola Arucci (Research Associate, Department of Law, European University Institute (Fiesole - Firenze))

11:10 COFFEE BREAK

Tavola Rotonda: CITTADINI/PAZIENTI NELLA RICERCA SCIENTIFICA SULLE MALATTIE RARE

Moderatore: Emanuele Guerrini (Responsabile Unità Ufficio Stampa, CNR)

8 Il trattamento dei dati sanitari e le malattie rare

Speaker: Roberto Poscia (Direttore Centro interdipartimentale per le malattie rare (Policlinico Umberto I, Roma) Coordinatore dei Comitati Etici Territoriali Regione Lazio, Vice-Presidente Centro di Coordinamento Nazionale Comitati Etici)

9 Una governance condivisa? Il ruolo delle Associazioni di pazienti

Speaker: Anna Scopinaro (Presidente Federazione Italiana Malattie Rare- UNIAMO, Roma)

10 Tavola rotonda: cittadini/pazienti e ricerca genetica

Speakers: Giuseppe Testa (Università degli Studi di Milano, Human Technopole e Istituto Europeo di Oncologia – IRCCS) , Luca Sangiorgi (Direttore della Struttura Complessa: Malattie Rare Scheletriche, Istituto Ortopedico Rizzoli- IRCCS, Bologna) , Barbara D'Alessio (Presidente della Lega Italiana Ricerca sull’Huntington – LIRH, Roma) , Antonio Ciccarone (Responsabile Biblioteca Salaborsa di Bologna)

11 Conclusioni: la funzione di garanzia dei Comitati Etici

Speaker: Roberto Poscia (Direttore Centro interdipartimentale per le malattie rare, Policlinico Umberto I, Roma, Vicepresidente Centro di Coordinamento Nazionale Comitati)

13:30 LIGHT LUNCH