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11:30
Il trattamento dei dati sanitari e le malattie rare
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Roberto POSCIA
(Direttore Centro interdipartimentale per le malattie rare (Policlinico Umberto I, Roma) Coordinatore dei Comitati Etici Territoriali Regione Lazio, Vice-Presidente Centro di Coordinamento Nazionale Comitati Etici)
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11:50
Una governance condivisa? Il ruolo delle Associazioni di pazienti
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Anna SCOPINARO
(Presidente Federazione Italiana Malattie Rare- UNIAMO, Roma)
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12:10
Tavola rotonda: cittadini/pazienti e ricerca genetica
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Giuseppe TESTA
(Università degli Studi di Milano, Human Technopole e Istituto Europeo di Oncologia – IRCCS)
Luca SANGIORGI
(Direttore della Struttura Complessa: Malattie Rare Scheletriche, Istituto Ortopedico Rizzoli- IRCCS, Bologna)
Barbara D'ALESSIO
(Presidente della Lega Italiana Ricerca sull’Huntington – LIRH, Roma)
Antonio CICCARONE
(Responsabile Biblioteca Salaborsa di Bologna)
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13:10
Conclusioni eringraziamenti
