WORKSHOP - UNO NESSUNO CENTOMILA

mercoledì 11 giu 2025, 09:00 → 14:30 Europe/Rome

Sala Centrale (CNR - Area Territoriale di Ricerca di Bologna - Biblioteca Dario Nobili )

    

 

 

UNO NESSUNO CENTOMILA

Alleanza tra pazienti, cittadini e ricercatori nell’era dello European Data Sharing

 

Il workshop  è rivolto alla comunità scientifica CNR ed ai cittadini con l'intento di illustrare l’evoluzione del recente quadro normativo europeo sulla creazione di uno spazio per la condivisone dei dati sanitari elettronici per il miglioramento dell’assistenza sanitaria e per la ricerca scientifica. 

L'evento sarà ospitato presso l’Area territoriale di Ricerca di Bologna nella Sala Centrale della Biblioteca Dario Nobili. 

La partecipazione è gratuita con registrazione obbligatoria. 

 

 

 

09:00 Accoglienza e registrazione - WELCOME COFFEE

Saluti di benvenuto e apertura dei lavori

1 Vittorio Morandi - Presidente Area Territoriale di Ricerca di Bologna, CNR

2 Silvana Mangiaracina - Responsabile Biblioteca "Dario Nobili" - ATdRBO-CNR

3 Elena Mancini - Centro Interdipartimentale per l'Etica e l'integrità della Ricerca, CNR

Sessione 1: IL NUOVO QUADRO NORMATIVO EUROPEO SUI DATI SANITARI

4 l nuovo quadro normativo: armonizzazione delle norme europee (GDPR e EHDS)

5 GDPR: Il trattamento dei dati sanitari per finalità di ricerca scientifica

Speaker: Dr. Roberto PUCCINELLI (Responsabile della Protezione dei Dati, CNR)

6 EHDS: il trattamento primario dei dati per finalità sanitarie

Speaker: Dr. Elena MANCINI (Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca, CNR)

7 EHDS: Il trattamento secondario dei dati per finalità di ricerca scientifica

Speaker: Dr. Paola ARUCCI (European University Institute (Fiesole - Firenze))

11:10 COFFEE BREAK

Sessione 2: I DATI SANITARI NELLA RICERCA SCIENTIFICA PER LE MALATTIE RARE

8 Il trattamento dei dati sanitari e le malattie rare

Roberto Poscia
Direttore Centro interdipartimentale per le malattie rare (Policlinico Umberto I, Roma) Coordinatore dei Comitati Etici Territoriali Regione Lazio, Vice-Presidente Centro di Coordinamento Nazionale Comitati Etici

Speaker: Dr. Roberto POSCIA (Direttore Centro interdipartimentale per le malattie rare (Policlinico Umberto I, Roma) Coordinatore dei Comitati Etici Territoriali Regione Lazio, Vice-Presidente Centro di Coordinamento Nazionale Comitati Etici)

9 Una governance condivisa? Il ruolo delle Associazioni di pazienti

Speaker: Dr. Anna SCOPINARO (Presidente Federazione Italiana Malattie Rare- UNIAMO, Roma)

10 Tavola rotonda: cittadini/pazienti e ricerca genetica

Giuseppe Testa
Università degli Studi di Milano, Human Technopole e Istituto Europeo di Oncologia – IRCCS

Luca Sangiorgi
Direttore della Struttura Complessa: Malattie Rare Scheletriche, Istituto Ortopedico Rizzoli- IRCCS, Bologna

Barbara D’Alessio
Presidente della Lega Italiana Ricerca sull’Huntington – LIRH, Roma

Antonio Ciccarone
Responsabile Biblioteca Salaborsa di Bologna

Speakers: Dr. Giuseppe TESTA (Università degli Studi di Milano, Human Technopole e Istituto Europeo di Oncologia – IRCCS) , Dr. Luca SANGIORGI (Direttore della Struttura Complessa: Malattie Rare Scheletriche, Istituto Ortopedico Rizzoli- IRCCS, Bologna) , Dr. Barbara D'ALESSIO (Presidente della Lega Italiana Ricerca sull’Huntington – LIRH, Roma) , Dr. Antonio CICCARONE (Responsabile Biblioteca Salaborsa di Bologna)

11 Conclusioni eringraziamenti

13:30 LIGHT LUNCH