WORKSHOP - UNO NESSUNO CENTOMILA

Sessione

Tavola Rotonda: CITTADINI/PAZIENTI NELLA RICERCA SCIENTIFICA SULLE MALATTIE RARE

11 giu 2025, 11:30

Sala Centrale (CNR - Area Territoriale di Ricerca di Bologna - Biblioteca Dario Nobili )

Organizzatori

Tavola Rotonda: CITTADINI/PAZIENTI NELLA RICERCA SCIENTIFICA SULLE MALATTIE RARE

• Emanuele Guerrini (Responsabile Unità Ufficio Stampa, CNR)

7. Il trattamento dei dati sanitari e le malattie rare

Roberto Poscia (Direttore Centro interdipartimentale per le malattie rare (Policlinico Umberto I, Roma) Coordinatore dei Comitati Etici Territoriali Regione Lazio, Vice-Presidente Centro di Coordinamento Nazionale Comitati Etici)

11/06/25, 11:30

8. Una governance condivisa? Il ruolo delle Associazioni di pazienti

Anna Scopinaro (Presidente Federazione Italiana Malattie Rare- UNIAMO, Roma)

11/06/25, 11:50

9. Tavola rotonda: cittadini/pazienti e ricerca genetica

Giuseppe Testa (Università degli Studi di Milano, Human Technopole e Istituto Europeo di Oncologia – IRCCS) , Luca Sangiorgi (Direttore della Struttura Complessa: Malattie Rare Scheletriche, Istituto Ortopedico Rizzoli- IRCCS, Bologna) , Barbara D'Alessio (Presidente della Lega Italiana Ricerca sull’Huntington – LIRH, Roma) , Antonio Ciccarone (Responsabile Biblioteca Salaborsa di Bologna)

11/06/25, 12:10

10. Conclusioni: la funzione di garanzia dei Comitati Etici

Roberto Poscia (Direttore Centro interdipartimentale per le malattie rare, Policlinico Umberto I, Roma, Vicepresidente Centro di Coordinamento Nazionale Comitati)

11/06/25, 13:10