WORKSHOP - UNO NESSUNO CENTOMILA

Name: WORKSHOP - UNO NESSUNO CENTOMILA
Start: 2025-06-11T09:00:00+02:00
End: 2025-06-11T14:30:00+02:00
Location: CNR - Area Territoriale di Ricerca di Bologna - Biblioteca Dario Nobili

11 giugno 2025

CNR - Area Territoriale di Ricerca di Bologna - Biblioteca Dario Nobili

Europe/Rome timezone

UNO, NESSUNO, CENTOMILA. Alleanza tra pazienti, cittadini e ricercatori nell'era dello European Data Sharing

Speaker List

Paola ARUCCI (European University Institute (Fiesole - Firenze))
- Speaker at EHDS: Il trattamento secondario dei dati per finalità di ricerca scientifica
Antonio CICCARONE (Responsabile Biblioteca Salaborsa di Bologna)
- Speaker at Tavola rotonda: cittadini/pazienti e ricerca genetica
Barbara D'ALESSIO (Presidente della Lega Italiana Ricerca sull’Huntington – LIRH, Roma)
- Speaker at Tavola rotonda: cittadini/pazienti e ricerca genetica
Elena MANCINI (Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca, CNR)
- Speaker at EHDS: il trattamento primario dei dati per finalità sanitarie
Roberto POSCIA (Direttore Centro interdipartimentale per le malattie rare (Policlinico Umberto I, Roma) Coordinatore dei Comitati Etici Territoriali Regione Lazio, Vice-Presidente Centro di Coordinamento Nazionale Comitati Etici)
- Speaker at Il trattamento dei dati sanitari e le malattie rare
Roberto PUCCINELLI (Responsabile della Protezione dei Dati, CNR)
- Speaker at GDPR: Il trattamento dei dati sanitari per finalità di ricerca scientifica
Luca SANGIORGI (Direttore della Struttura Complessa: Malattie Rare Scheletriche, Istituto Ortopedico Rizzoli- IRCCS, Bologna)
- Speaker at Tavola rotonda: cittadini/pazienti e ricerca genetica
Anna SCOPINARO (Presidente Federazione Italiana Malattie Rare- UNIAMO, Roma)
- Speaker at Una governance condivisa? Il ruolo delle Associazioni di pazienti
Giuseppe TESTA (Università degli Studi di Milano, Human Technopole e Istituto Europeo di Oncologia – IRCCS)
- Speaker at Tavola rotonda: cittadini/pazienti e ricerca genetica